Если вы отправили свою ДНК в компанию на проверку родства или по состоянию здоровья, знаете ли вы, как используются эти данные и стоит ли вам беспокоиться? Если вы когда-либо отправляли свою ДНК в компанию для анализа, есть вероятность, что ваши исследования ДНК будут переданы третьим лицам для медицинских исследований или даже для раскрытия преступления, если вы специально не попросили компанию не делать этого.
Для чего еще нужны образцы ДНК?
Об этом стало известно в конце января, когда выяснилось, что генетическая генеалогическая компания FamilyTreeDNA работает с ФБР, чтобы проверять образцы ДНК, предоставленные правоохранительными органами, для установления лиц, совершивших насильственные преступления. Другая компания по тестированию ДНК, 23andMe, подписала контракт на 300 миллионов долларов с фармацевтическим гигантом GSK, чтобы помочь ученым в разработке новых лекарств.
Но знают ли клиенты, что третьи лица могут иметь доступ к их данным ДНК для медицинских исследований? И приносит ли пользу эта информация?
23andMe
Это калифорнийская компания, которая анализирует ДНК клиентов и предоставляет им отчеты о происхождении и здоровье. У компании более пяти миллионов клиентов, более 80% из которых согласились принять участие в ее исследованиях, создав огромный склад генетических данных.
В своем блоге, когда в прошлом году была объявлена сделка с GSK, генеральный директор Энн Воджицки сказала, что она считает, что объединение генетических исследований 23andMe с опытом GSK в области разработки лекарственных препаратов ускорит развитие научных достижений.
Участие клиентов в опросах
Концепция, по ее словам, заключается в том, чтобы делать открытия, которые дают клиентам больше информации, которую они могут использовать для принятия решений о своем здоровье.
Она отвергает идею о том, что клиенты не понимают, когда соглашаются делиться своими данными. Все клиенты их компании подписывают договор о согласии, состоящий из трех частей. В нем содержатся вопросы о том, хотят ли клиенты дать согласие на исследование и согласны ли они с тем, что это исследование будет передано третьим лицам.
Ключевым моментом, по ее словам, является то, что их исследование опирается на людей, отвечающих на несколько пунктов опроса. «Их генетическая информация, если они не принимают участие в опросе, нам действительно неинтересна. Поэтому они не только сознательно соглашаются на обработку данных ДНК, но и должны принимать участие в этих исследованиях», - говорит Энн Воджицки.
Государственные службы
Конечно, есть много стран, которые разрабатывают публичные базы данных ДНК, в отличие от частных, принадлежащих таким компаниям, как 23andMe. В Великобритании это делает Genomics England, созданная государственным департаментом здравоохранения и социального обеспечения.
Он управляет проектом «100 000 геномов», целью которого является секвенирование геномов у пациентов с редким заболеванием и их семей, а также у больных раком. Все пациенты находятся на учете в государственной службе здравоохранения NHS, и основное внимание уделяется улучшению лечения, а не разработке новых прибыльных лекарств.
Марк Колфилд, главный научный сотрудник Genomics England, говорит, что проект имеет множество преимуществ, приводя пример 10-летней девочки с тяжелой рецидивирующей ветряной оспой.
«Мы обнаружили изменения в ее ДНК, которые ослабили ее иммунную систему. Это позволило нам выбрать пересадку костного мозга, которая облегчила ее состояние, – говорит он. – Это не только польза для отдельного человека, но и огромная экономия государственных средств, потому что она постоянно получала интенсивную терапию».
Он говорит, что геномика поможет создать гораздо более детальную картину жизненного пути человека, а это позволит ученым начать определять, кто подвержен риску заболевания.
По его словам, там, где пациенты страдают от очень редких заболеваний, получение ответа может зависеть от обмена данными с другими странами. В то же время взаимодействие с частными фирмами, разрабатывающими лекарства, может помочь удешевить чрезвычайно дорогостоящий процесс.
Зачем нужно разнообразие?
Тот факт, что частные компании доминируют в базах данных ДНК, беспокоит Кайт Спектор-Багдади, доцента медицинской школы Мичиганского университета.
«Существует потенциал для монополий данных, а также для частного сектора, действующего таким образом, который может исключить публичные банки данных», – говорит она. Она приводит пример Myriad Genomics, который получил патент на два гена, связанных с повышенным риском рака молочной железы и яичников. Это означало, что эта компания может монополизировать тестирование, что, по мнению оппонентов, сдерживает исследования и блокирует разработку более дешевых тестов.
Она говорит, что соображения прибыли могут исказить исследования: «Если вы думаете об этих компаниях, таких как 23andMe, их оценка не основана на способности собирать и продавать данные. Эти данные становятся одним из их величайших активов в бизнесе».
Помимо вопросов о согласии ее наибольшее беспокойство вызывает то, что способ сбора данных не предполагает, что будут представлены все сегменты общества.
«Проблема в том, что на данный момент у них всего около 150 тысяч человек, и они анализируют их годами», – говорит она. Частично проблема заключается в том, что государственные программы должны соответствовать строгим федеральным требованиям в отношении согласия, что делает более дорогостоящим и более трудоемким набор участников.
Заключение
Рынок генетического тестирования, предназначенный для непосредственных потребителей, процветает. В таком случае споры вокруг вопросов конфиденциальности, согласия, разнообразия и выгоды могут только углубиться, поскольку все больше из нас решают узнать наши самые глубокие биологические секреты.
